Riitta Tähtisen kirjoittaman kirjan Hyvästi, rakas lapsi. JNCL-tauti vei lapsemme tarkoituksena on lisätä tietoisuutta harvinaisesta sairaudesta nimeltä JNCL. Kirjassa äidit kertovat, miten lapsen tai lasten sairastuminen vaikutti koko perheeseen ja miten vaikeaa oli saada apua ja tukea, kun ammattilaisetkaan eivät tunteneet koko sairautta. Tämä kirja sisältää myös ammattilaisten ajatuksia palveluiden toimivuudesta tai toimimattomuudesta sekä ohjeita JNCL-lapsen tai -nuoren sekä heidän perheidensä kohtaamiseen ja auttamiseen. Suomessa ei ole aiemmin julkaistu vastaavaa kirjaa.
Hyvästi, rakas lapsi -kirjan kirjoittaja, Riitta Tähtinen, on tehnyt vankan soteammattilaisen uran. Kirjan lopussa hän selvittää, mistä ja mitä apuja JNCL-lapsi tai -nuori perheineen voi saada ja avaa myös omia mietteitään kirjoitusprosessin aikana.
Tähtinen on hoitanut ihmisiä vauvasta vaariin: hän aloitti uransa lasten- ja perhepäivähoitajana ja toimi 20 vuoden ajan hoitajana vuodeosastolla. Sydäntä lähellä ovat vanhustyö ja erityisesti muistisairaat. Suoritettuaan työn ohessa muistihoitajan, geronomin, vanhustyön YAMK- ja opettajan tutkinnot hänestä tuli vanhustyön asiantuntija ja opettaja. Hän on opettanut hoiva-avustaja-, lähi- ja muistihoitaja- sekä geronomi-opiskelijoita ammattikorkeakoulussa ja ammatillisessa koulutuksessa.
Tähtisen kirja sopii tietokirjana myös oppikirjaksi. Se vastaa lisäksi Harvinaisten sairauksien kansallisen ohjelman 2024–2028 tavoitteisiin antamalla tietoa siitä, miten JNCL-lapsen ja -nuoren hoidon ja palvelujen tulisi toimia, jotta lapsi ja perhe saisivat ajoissa apua ja oikeaan aikaan tuet, apuvälineet ja hoitotarvikkeet. Tämä pätee muidenkin harvinaista sairautta sairastavien lasten, nuorten ja perheiden kohdalla.
Klikkaa kuvat suuremmiksi.
Tähtinen, Riitta (2026). Hyvästi, rakas lapsi. JNCL-tauti vei lapsemme. Kurikka: Valmiixi. N. 200 s. ISBN 978-952-5965-87-2 (kuv.). UDK, YKL. Paino noin 300 g, pm-luokka x. Ilmestymispäivä 30.11.2026.
Ennakkotilaukset:
- 32,50 e/kpl (sis. alv 13,5 %) + postituskulut
- ennakkomyynnissä -10 % = 29,25 e/kpl + postituskulut
- tilaa ennakkoon
- toimitus etukäteislaskulla tai postiennakolla
